태어날 때부터 해나는 기도가 없습니다
2010년 8월 엄마의 뱃속에서 한 생명이 태어났습니다.
해맑은 눈망울과 얼굴은 그저 여느 아이와 다를 바 없었습니다.
하지만 남들과 다른 점이 있었습니다.
숨 구멍이 없습니다. 혼자서는 숨을 쉴 수 없는 갓난아이 입니다.
이 희귀병은 세계적으로 3번밖에 발견 안된 기도 무 형성증입니다.
태어날 때부터 만들어 지지 않은 기도 때문에 헤나는 고통 받고 있습니다.
(목구멍이 없어..배로 영양을 공급받고 있다.생명을 지키기 위해 두손도 자유롭지 못하다..)
엄마는 해나에게 젖이라도 한번 물려보고 싶어 합니다
모든 엄마들은 이쁜 머리를 만들어 주기 위해 돌려 눕혀 주지만
해나는 납작한 머리가 되어도 인공 관 때문에 위급한 상황이 올까봐
돌려 눕힐 수가 없습니다.
모든 엄마들은 아이들이 손장난치는 모습을 귀엽고 사랑스럽게 바라봅니다.
해나는 행여 튜브를 자기손으로 빼버릴까봐 두손으로 손장난도 치지 못합니다.
모든 아이들은 태어난 후 엄마의 젖꼭지를 물고 영양분을 공급받지만
해나는 여린배를 갈라 꽂아놓은 인공 관으로 영양분을 공급받고 있습니다..
모든 아이들은 뒤집기를 하고 걷고자 노력하지만
해나는 숨이 끊기지 않으려고 발버둥치고 있습니다..
제발 살아만 있어줘 해나야...
엄마는 뱃속으로 아파하며 낳았던 순간보다 지금 하루하루의 마음이 더 아픕니다.
오늘도 해나의 두 손을 꼭 붙잡고 엄마는 버릇처럼 말합니다.
‘해나야.. 우리 아가 헤나야.. 엄마가 미안해…’
‘우리 해나가 다 낳게 되면 이 엄마가 해나가 받은 고통 다 짊어지고 살아갈께..’
‘그러니까 수술 받을 때까지만 살아있어줘.. 제발 살아만 있어줘...’
(목 안에 기도가 없어 인공관으로 숨을 쉬는 해나)
2개월밖에 못산다고 했던 아이가 아직 살아 있습니다
태어나고 병원에서 아이의 숨구멍이 없다고 말했을 때..
2개월밖에 시간이 없다고 말했을 때…
엄마는 바보가 된 것처럼 멍하니 울기만 했습니다.
그렇게 2개월이 지나고 3개월이 지났지만 해나는 아직 살아있습니다.
작은 고사리 손이지만.. 말도 할 수 없지만… 꿋꿋이 생명을 이어가고 있습니다.
해외 수술비와 항공료가 필요합니다
해나의 병은 희귀난치병이지만 수술하면 살 수 있습니다.
하지만 국내에는 수술을 해본 의사가 없다고 합니다.
세계적으로 스웨덴 병원의 의사가 2회 성공한 사례밖에 없습니다.
문제는 1억원이 넘는 수술비용과 항공료입니다.
무척 큰 돈이라는 것을 알고 있습니다.
하지만 대한민국 인구 100만명이 100원씩만 기부를 해도
9개월도 채 안된 대한민국의 아기를 살릴 수 있습니다.
그리고 내 친구들에게 기부할 수 있게 퍼트려 주세요.
다음 유저분들의 힘. 해나는 유저분들을 믿고 있습니다.
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